एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित स्टिट्सविले लड़के के इलाज में मदद के लिए ओटावा में टेलर स्विफ्ट टिकटों की एक जोड़ी की नीलामी की जा रही है।
पिछले साल, सात वर्षीय जैक को वंशानुगत स्पास्टिक पैरापलेजिया टाइप चार (एसपीजी4) का पता चला था, एक ऐसी बीमारी जो 0.01 प्रतिशत से भी कम आबादी को प्रभावित करती है।
उनकी मां एना लाइडलॉ ने कहा, “उनके एक जीन में उत्परिवर्तन हुआ है, उनके मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में न्यूरॉन्स धीरे-धीरे नष्ट हो रहे हैं और जैसे ही वे ऐसा करते हैं, वह धीरे-धीरे लकवाग्रस्त हो रहे हैं।”
हालाँकि वर्तमान में कोई इलाज या इलाज नहीं है, उनके माता-पिता अन्ना और रिचर्ड लाइडलॉ मार्च से ही एक व्यक्ति की मदद के लिए धन जुटा रहे हैं।
रिचर्ड ने कहा, “हम हॉकी खेल रहे थे, और उसने मुझसे पूछा कि उसका पैर उस मोड़ पर काम क्यों नहीं कर रहा है जो उसे ड्रिल के लिए करना था।” “तो, चीजें धीरे-धीरे हो रही हैं।”
अब तक, उन्होंने पूरे वर्ष में समुदाय और कई अन्य धन संचयकों की मदद से $81,000 जुटाए हैं।
कुल मिलाकर, संयुक्त राज्य अमेरिका में दो अन्य फाउंडेशनों की मदद से इलाज पर शोध में मदद के लिए लगभग $300,000 जुटाए गए हैं।
अन्ना ने कहा, “यह जानना वास्तव में विशेष है कि हम इस इलाज में योगदान दे सकते हैं और यह जानना कि धन जुटाने के ये सभी प्रयास इस जीन थेरेपी की ओर जा रहे हैं जिसकी हमारे बेटे को जरूरत है।”
“हम दिसंबर में उनके शोध की प्रगति के बारे में सुनेंगे।”
अब, 14 नवंबर को टोरंटो के रोजर्स सेंटर में मंच पर टेलर स्विफ्ट को ‘शेक इट ऑफ’ देखने के लिए दो टिकटों की नीलामी की जा रही है।
यह एक पारिवारिक मित्र की बेटियां हैं जो एक दिन इलाज खोजने की उम्मीद में अपने आदर्श को लाइव प्रदर्शन देखने का मौका छोड़ रही हैं।
अन्ना ने कहा, “हम मदद के लिए उनका और उनके परिवार का बहुत आभारी हैं।”
रिचर्ड ने कहा, “हम टेलर स्विफ्ट को काफी सुन रहे हैं, बहुत उत्साह है।”
टेलर स्विफ्ट शुक्रवार, 21 जून, 2024 को लंदन में अपने एराज़ टूर के हिस्से के रूप में वेम्बली स्टेडियम में प्रदर्शन करती हैं। (फोटो स्कॉट ए गारफिट/इनविज़न/एपी, फ़ाइल द्वारा)
कुल मिलाकर, परिवार $3 मिलियन अमेरिकी डॉलर जुटाने के लिए काम कर रहा है, जो अनुसंधान को मानव नैदानिक परीक्षणों में आगे बढ़ाएगा। यह धनराशि संयुक्त राज्य अमेरिका में एक टीम को जीन थेरेपी का उपयोग करके बीमारी का इलाज करने और संभावित रूप से ठीक करने में मदद करेगी।
“हम बहुत भाग्यशाली हैं कि बहुत सारे लोग हैं जिन्होंने कहा है, ‘मैं आपकी कैसे मदद कर सकता हूं?'” अन्ना ने कहा।
हालाँकि बीमारी बढ़ने पर तात्कालिकता का एहसास होता है, परिवार का कहना है कि वे इसे एक दिन और एक समय में एक धन संचय कर रहे हैं।
रिचर्ड ने कहा, “हमें रयान रेनॉल्ड्स की ज़रूरत है, हमें पोस्ट करने और हमारी मदद करने के लिए जॉर्जेस सेंट-पियरे की ज़रूरत है, यह सिर्फ एक छोटा सा ट्वीट है जो हमें 3 मिलियन डॉलर दिलाने में बहुत मदद करेगा।”
“तब स्थानीय स्तर पर, हमें बड़ी निर्माण कंपनियों, ओटावा सीनेटरों, इन सभी बड़ी खेल टीमों की ज़रूरत है जो वास्तव में बोर्ड पर कूदें और हमारी मदद करें।”
टेलर स्विफ्ट टिकटों के लिए बोली 9 नवंबर को समाप्त हो रही है और एक गुमनाम दानदाता 50,000 डॉलर तक की विजेता बोली का मिलान कर रहा है।
तायक्वोंडो प्रदर्शन और पाठ के लिए रविवार, 3 नवंबर को शाम 4 से 5 बजे तक स्टिट्सविले लीजन में एक और धन संचय की योजना बनाई गई है।
स्थान SPG4CureFundraiser@outlook.com पर आरक्षित किए जा सकते हैं। एक वयस्क के लिए टिकट 20 डॉलर, एक बच्चे के लिए 10 डॉलर और चार लोगों के परिवार के लिए 50 डॉलर है।
